1
Интернет-портал Shaytanka.ru опубликовал историю, которой не должно быть. Потому что так нельзя относиться к людям. Нельзя закрывать глаза на чужое горе. Нельзя прикрываться бумагами, когда дело касается человеческой жизни.
Ириной Маркеловой 33 года, и надежд на выздоровление у девушки нет. Но есть надежда жить лучше, чем сейчас. Надежда для нее и ее матери, которая почти год обивает пороги инстанций, пока их равнодушные представители играют ее жизнью в пинг-понг.
Ирина — инвалид I группы и носитель очень редкого генетического заболевания — болезни «хорея Гентингтона».
Весь ее мир — это комната, старенький диван и телевизор. В четырех стенах заперта и ее мать, которая практически не отходит от Ирины. Активная, полная сил женщина. Горькая ирония судьбы — выбраться из заточения ее заставило очередное несчастье и полное равнодушие людей, призванных помогать.
— Проходите, — почти шепотом говорит Любовь Анатольевна. — Ирина еще спит. Она у меня старшая. Родилась абсолютно здоровым ребенком. Знаете, она в детстве никогда не болела. Вообще.
Первые странные признаки и изменения в дочери Любовь Маркелова начала замечать, когда Ирине исполнилось 17. Но гнала от себя страшные мысли. Она помнила, каким после аварии стал ее муж, как вел себя, как двигался и говорил.
— Он у меня во вневедомственной охране работал. Высокий, крепкий мужчина. А потом они с коллегами попали в аварию. Кран в их машину врезался, крышу оторвало. Других автогеном вырезали. А у него синяки и ссадины. Не думали, что что-то серьезное. Но, видимо, удар головой хороший был.
Вскоре женщина стала замечать, что супруг ведет себя странно. Закрывался один в комнате, по нескольку раз задавал одни и те же вопросы.
— Я начала замечать, что он стал другим. Он закроется от меня и говорит: «Что тебе мирно не живется». А я ему выговариваю. Я все по полочкам разложу, он сидит, осмысливает, а потом все заново. Те же вопросы. И это стало меня наводить на мысли, что что-то не так. Стали ссориться. Однажды я его толкнула, и он упал. И у меня глаза на лоб полезли — как я такой «шкаф» могла уронить. Знакомые стали говорить, что видели его пьяным. А он вообще не пил. Когда рядом живешь, не замечаешь таких изменений. Потом пришла к нему на работу, а там говорят: «Вы не замечаете странностей? Походка не такая стала. Послали на комиссию — все нормально. На перекомиссии невролог сказал — целая куча болезней. Его положили в госпиталь и мне сказали: «Вспоминайте, где был удар головой и шоковое состояние. Это было не вчера, а давно». И я вспомнила про аварию.
Как позже оказалось, та авария запустила дремавший ген. Болезнь начала набирать обороты. Супруга комиссовали, но в карточке про генетическое заболевание не было ни слова. С мужем Любовь рассталась, но стала искать корни болезни. Это оказалось непросто. Ту родню женщина практически не знала. По крупицам собрав информацию, ужаснулась — «странностями» обладали бабушка и отец супруга. Только у одной все началось после 50-ти, у другого — после 40-ка, у супруга — в 30.
А затем наступил полный ужас. Первый признаки необычного поведения появились у совсем еще молодой дочки.
— Она никогда не была особо общительной. Не в меня. Но училась хорошо. Школу без троек закончила. Много читала. В институт одного балла не хватило, поступила на бюджет в техникум. А потом — первая сильная любовь и расставание. Она очень переживала.
И вновь проснулся коварный ген. Первым делом «ударил» по речи. Ирина стала проглатывать слова, не реагировала на замечания. Любовь гнала от себя страшные мысли, думала, подростковый период, несчастная любовь, стресс. Когда хоронили отца, прожившего после аварии 12 лет, дочь вдруг сказала: «У меня такая же болезнь, как у папы». Ей был 21 год.
— Мне было 45 лет, пришли подружки, и они заметили, что дочь стала как–то так рукой делать, отводить туда-сюда в локте. Непроизвольно, она не замечала. Я гнала какие-то мысли. А потом стала вспоминать мужа, его поведение. Пошел регресс. Она тоже стала замечать, я говорила — мы вылечимся. С сознанием у нее все было нормально, только я не могла найти с ней общий язык. У нас такие отношения до этого хорошие были. Врачи не знали, что с нами делать. Мы уже все анализы и обследования прошли, какие только можно. И у профессоров были. Я хотела попросить, чтобы к генетикам направили, но не при дочери. Не хотела, чтобы она знала, я же при ней отрицала, что она болеет.
Ирине ставили диагнозы по линии психиатрии, клали в больницу. Первые признаки этой болезни, действительно, схожи с психическими расстройствами. Три года пытались установить причины болезни. Когда, наконец, екатеринбургский врач, что наблюдал Маркеловых, узнала про супруга, только и сказала: «Что же вы молчали?». Болезнь «хорея Гентингтона». Неизлечима. Говорили, что болезнь старческая, поэтому у пожилых не так заметна. Давали прогнозы на жизнь — 8-10 лет.
— Я сказала — 12. Муж столько прожил после начала болезни. Мы уже перешагнули 13-летний рубеж. Она мне еще до пенсии доработать дала, сама, как могла, себя обслуживала. А потом у нее стали случаться приступы с потерей сознания и судорогами. Один — накануне ее дня рождения, после 12-ти лет болезни. Я чуть с ума не сошла, думала, потеряю ее.
Практически сразу от Ирины отвернулись подруги. Круг общения мгновенно сузился, девушка замкнулась в себе. Перестала выходить на улицу. Там все ее помнили здоровой и красивой.
— Но болезнь сильно прогрессирует. Передвигается Ира по дому только с моей помощью. Последние четыре года не говорит. Плачем и жестами меня зовет. Раньше, пока могла, смс-ки мне писала. Читала. Сейчас тоже пытается, но руки дрожат, книжки рвутся. Память стала короткая. Возьмет книжку, прочитает страницу, и снова ее читает. Телевизор смотрит. У нее же своей жизни нет.
Любовь Маркелова пытается сдержать набегающие слезы. Достает фотоальбом. Вот она, ее дочка — полная сил, улыбчивая блондинка. Ирина больше не смотрит этот альбом. Там все напоминает о счастье, о любви и последующем расставании. Она помнит.
— Видите, какая она у меня была пухленькая. А сейчас такая худая, несмотря на то, что я ей все самое вкусное готовлю. Правда, с зубами все плохо и глотательные рефлекс нарушен. Все делаю протертое, жидкое. Она сладости любит и фрукты. Я ей ни в чем не могу отказать, у нее же другой радости нет. Ест понемножку. Меня зовет. А так ей не нужно мое постоянное присутствие. Но я всегда начеку. На улицу выхожу по большой необходимости — в магазин. Кота специально для нее взяла, чтобы ей повеселее было. Сначала ей не надо его было, а сейчас она ему улыбается. Ей приятно, что он ее любит.
Последние годы Любовь Маркелова практически не спит. Всю ночь делает массаж дочери.
— Она днем спит. А ночь у нас — это кошмар. У нее все болит. Она начинает плакать, очень громко. Спит по 15-20 минут. И только под утро засыпает, и я вместе с ней. Сестра из другого города приезжает ко мне, сын приходит. Так я хоть раз в неделю-две могу поспать. У меня нет своей жизни. Я полностью привязана к дочери. А могла бы еще что-то делать, работать даже. Я же всегда такая общительная и подвижная была.
Любовь Маркелова тихонько проверяет дочь, включает телевизор. Продолжает свою историю. Теперь уже не про все ужасы, которые ей приходится испытывать, как матери. Теперь про то, как мать инвалида I группы выживает в существующей системе и пытается вернуть деньги, положенные ее дочери. Все началось в конце лета 2017-го года.
— Ей пенсию перечисляли на книжку, которая на нее заведена. Потом мы завели банковскую карту. С книжки на карту переводили и снимали сколько нужно. И вот надо же такому случиться, закрутилась я и не отследила вовремя, что срок действия карты на исходе. А через несколько дней Ирина сломала правую руку. Она и так уже с трудом могла расписаться, каракули получались, а тут и вовсе. Я пришла в банк спросить, что мне делать, что мы не сможем расписаться, как в паспорте. Пошла к нотариусу, чтобы сделать доверенность. Мне ответили: «Если мы не поймем, что она сказала, доверенность не выдадим». Я говорю: «Вы не поймете, она совсем уже плохо говорит». Мне предложили лишить ее дееспособности. 15 сентября я подала заявление в суд, и началось. Закрутилось-завертелось.
Дальше — какой-то цинично-чиновничий кошмар длиною в семь месяцев. Все это время Любовь Маркелова не получает на дочь ни копейки. Ее пенсия в 14 тысяч тает в коммунальных платежах и чеках на лекарства и памперсы. Давно «проели» деньги, которые копили на новый холодильник. Еще 50 тысяч пришлось занять у родни и знакомых. Где-то помогает сын. Отдавать долги нечем. А счетчик все крутится. Пока Любовь Анатольевна бегает по инстанциям, к Ирине приходит сиделка. «Удовольствие» не из дешевых. А потому на юриста у женщины денег нет. Сама ищет в интернете бесплатные консультации. Сама составила документ о недееспособности дочери.
— Я написала заявление, через месяц назначили первый суд. Был ноябрь 2017. И они все там как на меня налетели! Во-первых, сказали: « Вам нужно в Екатеринбург на комиссию ехать». Я говорю: «Мы живем с ней вдвоем, я ее еле по дому на себе таскаю, как мы поедем. 4 этаж, дом без лифта. Как?». Не понравилось мне отношение представителя управления соцполитики: «А что вы хотите от этого?». Я говорю: «Человек есть, человек больной, я ей лекарства покупаю, нужны памперсы. Денег мне никто не дает. А у меня одна моя пенсия. Как на это жить?». Они меня быстро завернули, раз нужно было доказать недееспособность. Я понять ничего не могла — что не нравится, что я сделала не так, почему переносится заседание. Не понравилось, что я без юриста. Кто составил документ? Сама, посмотрела в интернете, там ничего особенного нет. Опять: «Что вы хотите?». Я говорю: «В принципе, помощница мне нужна, я уже не справляюсь, я ночами совершенно не сплю, отойти от нее не могу». Они мне: «А вы знаете, что, когда ее лишат дееспособности, вам надо будет каждый год отчитываться?». Я говорю: «Я что, не смогу его составить? Я на дуру похожа?». Вот такое общение у нас вышло.
За помощью Любовь Маркелова вновь полезла в интернет. Юрист ответил — специалисты должны выйти на дом. Суд сделал запрос к психиатру, неврологу и терапевту. Новые препоны, и никакого движения. В итоге, новое заседание назначено на 10 утра, а в 8 часов этого же дня звонок от терапевта: «Мы к вам идем. Никуда не уходите. И невролог будет».
— Я была в шоке. Значит, снова заседание бесполезное, раз никаких медицинских бумаг у судьи нет. А если я не приду, по моей вине суд будет перенесен. Невролог пришел в 9. В суд я пошла. И там озвучила, что так просто все это не оставлю, буду жаловаться даже Президенту. Тон сразу сменился. Заседание перенесли на две недели, но зашевелились, направили документы в Екатеринбург.
Это было 1 декабря 2017. Женщина ждала ответа через месяц. Он пришел в конце января. Деньги таяли, чеки на лекарства копились.
— Опять же в соцполитике мне сказали: «Что вы эти чеки копите? Вам никто не компенсирует расходы. Вот станете опекуном, тогда начнете отчитываться».
Любовь Маркелова прошла полное медицинское обследование. Говорит, как на работу принимали, только денег никто не платил. В больницах, находящихся в разных концах города, она проводила по 4-5 часов, пришлось снова нанимать сиделку.
— Документов надо было собрать уйму – на двух страницах. А для чего я это все это обследование проходила? Что я не заразная? 12 лет я за ней ухаживала, никому и дела не было. Я даже не знала, что есть два вида СПИДа. Ладно, хоть бесплатно все.
— 13 марта мне выдали документы. А Управление соцполитики у нас принимает только два дня в неделю — понедельник и среду с 9 до 12. Как хотите, так и успевайте! Я 14 марта к ним прибежала с документами радостная, довольная, а мне говорят: «К вам выезжали специалисты из нашего управления , чтобы посмотреть ваши условия жизни? Если нет, то документы не примем». А это по моей вине разве? И ждут, что я сейчас выйду. Еле как приняли у меня документы, как одолжение сделали.
Пообещали выехать на следующий день. И снова возникли проблемы. Дочка у Любови прописана в квартире отца, которая досталась ей по наследству. Переписать в свою женщина ее не успела. Знающие люди сказали: «Вам будут чинить при этом всяческие препоны».
— Там квартира на первом этаже, и отчитываться хорошо — мол, инвалид живет в доступе к улице. А здесь 4 этаж, и нет лифта. Я, конечно, потом и этим вопросом займусь. Но на все нужно время. Я говорю представителям управления соцполитики: «Вот вам документы на ту квартиру, как доказательство, что я ее не продала. Смотреть там нечего – голые стены». Пришли сюда, увидели дочь и говорят: «Конечно, нужен уход». А я так просто везде бегаю, видимо!
Попыталась Любовь Маркелова узнать о своих льготах, как опекуна, услышала в свой адрес: «Вы еще не опекун. Вот станете, тогда узнаете». Знает, что положена компенсация за квартплату, но в управлении соцполитики сказали – не положено.
— Приду на прием, специалист сидит, рта не откроет. Игнор. Из меня всю душу вывернули, а мне что? Я им потом в сердцах сказала: «Вы мне так надоели». Не выдержала. Говорю: « Надеюсь, через две недели стану опекуном и пенсию, наконец, уже получу». Она мне: «А, вы знаете, что те деньги, которые вы накопили, вы сейчас взять не сможете?». Я чуть со стула там не упала, честное слово. Это деньги моей дочери. Я, наверное, знаю, куда их потратить. Послали в девятый кабинет. Они мне дают вот этот приказ, и в нем этот счет не указывают, хотя я им приносила книжку, на какой счет деньги переводятся. В банке меня с этим документом завернули. Даже сумму, которая там накопилась, не озвучили.
Снова — Управление соцполитики. Новая порция унижений. В итоге, дали распечатку.
— Там 147 тысяч рублей оказалось, а я ими не могу пользоваться. Соцполитика не дает. Я пришла и сказала: «Мне нужно купить диван, чтобы спать около дочери. И ей кресло удобное — она сидя спит». Мне говорят: «Вот, вы сходите в магазин, выберете этот диван, и, если только для дочери, потом придете, скажете нам, какая сумма, мы вам на эту сумму дадим разрешение, потом снимите». Я говорю: «Так этот диван уже продадут». «Тогда другой купите». Я даже в магазин не могу вырваться, а тут еще такая беготня.
Дальше — больше. В Пенсионном Фонде уже отрыли номинальный счет, потом позвонили и сказали, что текущую пенсию на дочь женщина получит только в мае. Такие порядки. Ну, если руководитель разрешит, то в апреле. Все на словах. Если думаете, что речь идет о баснословной сумме — ошибаетесь. Со всеми надбавками Ирине положено 16 тысяч в месяц. Но, учитывая накопившиеся долги, ее мать ждет этих денег, как манны небесной.
— Я во всем ущемляла себя, чтобы ей не отказывать. Семь месяцев без пенсии инвалид 1-й группы.
Любовь Маркелова пытается держаться, еле останавливает слезы. Если бы это были все неприятности.
— В конце лета заканчивается срок действия книжки. Вдруг эти деньги аннулируются? А еще мне сказали, если что-то с дочкой случится, все деньги отойдут Пенсионному Фонду.
Еще женщине сказали, что покупать все необходимое она должна в ту квартиру, где прописана дочь.
Любовь Маркелова решила, что напишет заявление в Министерство соцполитики, посоветовали ей написать жалобу и в местную администрацию.
P.S. Мы обращаемся к юристам с просьбой прокомментировать ситуацию и, по возможности, помочь, учитывая положение Маркеловых.
*